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アメリカ発 「Autism is Treatable ~自閉症は治療可能~」の実践

これは日本で自閉症児を育てているママ達に、アメリカの自閉症治療法について情報を提供するためのブログです。メールで受けた質問への回答を載せています。
TIME :

Summer

女性

2019/08/24
13:22
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2012/03/02
04:18
しばらく休止のお知らせ

気が付いたら、もう3月・・・。このブログだけでなく、新しいサイトの作業も止まったまま、毎日が忙しく過ぎて行きます。困ったことに、最近はもうブログについて考える時間と気持ちの余裕がありません。内容的にも行き詰ってきているし・・・。なので、しばらくの間、更新を休止させてもらおうと思います。
 
こんな中途半端なブログでも、私がアメリカで行っている自閉症治療について読むのを待ち望んでいる方がいらっしゃったとしたら、本当に申し訳ありませんm(__)m 今日のこの更新の後は、どうかしばらく時間をください。
 
 
ただ、私としても一度やろうと決めた情報発信を中途半端で止めるのは非常に悔しいので、生活が落ち着いてから、たぶん2,3ヶ月後には、今よりもっと分かりやすいウェブサイトを別に立ち上げよう思っています。こういう無料ブログは楽だけど、思った以上に書きにくい。記事がどうしても時系列で並んでしまうので、私がブログでやりたいことを実現するのは難しいようです。きっと読者の方々も読みにくいと思っていらっしゃると思います。だから、これからは自分が納得できるサイト作りを目指します!もちろん今の生活がもう少し落ち着いて、自分の時間が作れるようになってからの話ですが・・・。
 
さて、しょんしょんはますます成長し、言葉の発達も著しいです。最近は自閉症治療を少しずつ止めて行く方向に向かっています。例えば、ビタミンB12注射はすっかり止めました。他のサプリも、なくなったものから止めていってます。今はひとつずつ止めてみて、様子を見る段階に来ていると思っています。(注:GFCFダイエット、消化酵素、マルチビタミン・ミネラル、プロバイオティクス、そしてオメガ3はまだまだ止めるつもりはありません。)
 
でも、自閉症治療に費やす時間が減るのとは反対に、違う方面でやらないといけない仕事が増えていっています。例えば、この先どのようにしてしょんしょんの学力を上げていくか、教育方針を決めていかなくてはなりません。最近の私は、しょんしょんが今年8月から行く学校(キンダー)探しに奮闘しています。現在4年生のしょん兄(しょんしょんのお兄ちゃん)が5年生から遠くの学校に転校することになったので、それに伴ってしょんしょんの学校も新たに探すことになりました。こう言うとしょん兄の学校を優先させているように聞こえるかもしれませんが、実は発達障害や教育の専門家の話を聞いていくうちに、言葉に遅れのあるしょんしょんでも公立小学校以外に選択肢があり、むしろ独自性を持った学校の方が合うかもしれないと考えるようになりました。
 
アメリカには公立以外にも、私立や学費のないチャータースクールなど、様々な特色を持った学校が多数あり、生徒や親はニーズに合わせて自由に選ぶことができます。数学やサイエンスに力を入れる学校、音楽やアートを重視した学校、一定のIQを持つギフテットの子だけが入れる学校、生徒たちを競争させてテスト点数を上げるのが目的の学校、机に座ってやる学業よりも実践(ハンズオン)を多く取り入れ学力向上を目指す学校、自然との触れ合いを中心にして心の発達を重視する学校、モンテソーリ教育の学校、宗教理念を教える学校、などなど・・・。本当にびっくりするぐらいユニークな学校があります。各学校の教育方針があまりにも違うので、親は新学期の半年以上前から学校を訪問したり、資料を取り寄せたり、説明会に出たりして、各学校の教育方針や評判を調査します。定員数より申込数が多いことがほとんどなので、教育を大切に思う親は、何校も同時に願書を出すことになります。願書を出すためには、予防接種や出生証明証のコピーを用意したり、たくさんの必要書類に記入したり、書類を受け付けてもらうために学校前の長ーい列に何時間もならんだりと、やることがいっぱい。各学校ごとにやり方も提出日も違うので、親にとって学校探しはそれはそれは大仕事です
 
今年に入ってから、私は二人の息子のための学校選びにたくさんの時間を費やしています。しょん兄の場合は受験もありました。しょんしょんの場合はIEP(Individualized Education Plan = 障害を持つ子が特殊教育を受けるための書類)を持っているので、学校探しはしょん兄より何倍も難しいです。現在、しょんしょんのためには4つの学校に願書を提出してあります。でも、受け入れてくれる学校があるかどうかはまだ分かりません。どこも受け入れてくれなければ必然的に近所の公立小学校に入ることになり、そこが合わなければホームスクールを始めようと考えています。
 
ちなみに、私がしょんしょんにとって良いと思う学校は、以下のような要素を持っている学校です。
 
  • 平均的にできる事が良いとは考えず、出来る科目に凸凹があっても、それを尊重してくれる。つまり生徒一人ひとりの特性やニーズを理解し、尊重してくれる。
  • クラス全体の学習目標を作ってそれに沿って教えるのではなく、生徒個人個人の学習目標を別々に作り、生徒と先生と親がチームを組んで協力しながら目標を達成していく(Individualized Learning)。
  • 教師が教室の前に立って一方的に教えるのではなく、生徒個人が自由に学べる空間を作り、教師は生徒のそばに来てやり方を見せたり、ヘルプしたりしながら、間接的に導く教育法を使っている(Student-Centered Learning)。
  • 教科書や紙やエンピツは極力使わず、実際に見て、触って、実践して、生徒自らに発見を与えるような指導をする。
  • じっと座る事を強制せず、自由に動き回ったり、時には寝転んで作業をしても良いように教室が工夫してある。
  • 生徒達が自由に発言・質問をするのを歓迎し、生徒達の自主性を養おうとする。
  • 先生と親の個人面談が最低でも各学期に1回あり、子供の学校での様子、学力の向上程度を詳しく教えてくれる。また先生と親がメールでいつでもやり取りができる。
 
もしかすると日本に住む方は「こんな学校あるはずない!」と思われるかもしれませんね。でも実際は上記全てを満たした学校がアリゾナ内にすらいくつか存在します。しょんしょんが現在通っている大学付属の幼稚園も上記のような教育方針をとっていて、私はとても満足しています。しょん兄も同じ大学付属幼稚園へ行きましたが、紙やエンピツを使って勉強した経験が一切なく、英語もまともに話せなかったくせに、公立の普通のキンダーに入ってから英語も算数も驚くほど優秀でした。子供を同じ幼稚園へ行かせた他のお母さん達と話をしても、「うちの子勉強していないのになぜかとてもよくできる」と同じような驚きの話をよく聞きます。
 
つまり、教育法の選択は非常に大切。どのような教育法で育てるかによって、子供の学力に大きな違いが表れるようです。どのような学習方法が有効なのか、アメリカではたくさんの教育学の専門家が研究・実験しています。そのような研究では、今まで当たり前のように行われてきた教師が前に立って教えるTeacher-Centered Learning法には欠点がたくさんあることも証明されているようです。私は最新の研究結果を大いに参考にし、新しい教育法を取り込もうとする学校が素晴らしいと思っています。ちなみに、このような教育方針を持つ学校は私立だけではありません。私が知る限り、むしろ学費のないチャータースクールのほうが多いです。
 
上にも書きましたが、しょんしょんがこのような教育方針を持つ学校(←我が家は私立は無理なのでチャーター)にキンダーからも入れてもらえるかどうかはまだわかりません。IEPを持っているために壁は高そうです。でも私は諦めません!遅れがあるしょんしょんだからこそ、本当に合った学校を探すことが何よりも大切だと思っています。
 
そんなこんなで忙しくしているので(他にも旦那の仕事の手伝いとか確定申告とか家探しとか、やることいっぱい・・・)、今はまだ先が見えない状態ですが、新サイト立ち上げまでどうかもうしばらくお待ちください。まともに更新していないというのにちょくちょく覗いてくださっている皆様には心から感謝しています。アメリカの自閉症治療について書いているブログは他にもたくさんあるようですが、私も自分なりのやり方や解釈を日本語で説明することで、少しでもたくさんの親達の参考にしてもらえれば嬉しいと心から思っています。
 
新サイトのURLは、立ち上げ次第このブログに載せるつもりです。興味のある方は、数ヵ月後にまた覗いてみてくださいね。
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2011/11/01
14:10
Microbiome

久しぶりのブログ更新です。10月は子供達の秋休みがあっただけでなく、遠足、個人面談、パーティ、発表会、日本から母の訪米、車の事故、上の息子と自分の視力矯正治療など、いつも以上に慌しく時間が過ぎていきました。相変わらずなかなか自分の時間が取れないでいますが、このサイトを覗いてくださっている方は毎日数人ずつ増えているようですし、これからも時間が許す限りできるだけ更新していこうと思います。
 
まず、10月13日~16日の4日間ラスベガスでで行われたAutism Research Institute (ARI) の学会についてですが、今回私は自閉症児の親のためのジェネラル・セッションから10レクチャー、医師や専門家のためのサイエンス・セッションから15レクチャー参加してきました。サイエンス・セッションへの参加は今回が初めてで、私にとっては難しすぎるトピックもありましたが、バイオメディカル治療に興味を持つ医師や専門家がどのように勉強しているのかを間近で見る事ができ、とても良い経験になりました。
 
今回の学会で私が注目したトピックのひとつにMicrobiome(ミクロビオーム)があります。Microbiomeとは、ヒトの体内に生息する微生物集団とそのゲノムのこと。特に腸内に住む微生物(細菌)がどのように身体と脳の健康に関わっているかが主な研究課題になっているようです。まだ始まったばかりの新しい研究分野ですが、腸内の微生物が脳の神経伝達物質の生産に関わっていることは分かってきていますから、自閉症治療の研究者にとっては今後更に重要なトピックになっていくと思われます。
 
Microbiomeのレクチャーの中で私が一番衝撃を受けたのは「幼児期に抗生物質にさらされると、腸内フローラが変化し、長期にわたる腸内環境への影響が懸念される」と明言されたこと。ウチのしょんしょんは生後8ヶ月のときに髄膜炎になり、入院していた3日間、途切れることなく抗生物質の点滴を受けました(72時間)。その後1歳になった辺りから頭を床に何度も打ち付ける自傷行為が始まりました。8ヶ月といえば母乳以外に離乳食も食べていましたから、抗生物質の投与によって腸内フローラが変化(=良いバクテリアが激減)し、炎症を起こしてリーキーガット化したところにグルテンやカゼイン、その他のアレルゲンが入り込み、それが脳に到達して言葉や行動の発達に影響を与えたと考えられます。
 
実際、自閉症と抗生物質(主に中耳炎治療のため)の関連性は以前から疑われていたようです。私がしょんしょんのためにこれまで記入してきた自閉症に関する数々の質問表には、必ずと言っていいほど「中耳炎を頻繁にやりましたか?」の項目がありました。そのときは中耳炎がなぜ自閉症に関係するのか分かりませんでしたが、こうやって学会などに参加して勉強していくうちに徐々に理由が理解できるようになりました。
 
抗生物質は悪い細菌を殺し、時には命を助けます。しょんしょんも抗生物質によって髄膜炎を克服できました。しかし抗生物質の投与は、良い細菌まで殺してしまうことにもなり、腸内フローラの変化という形で悪影響を残すことがあります。
 
このブログを読まれているママさんの中にも、お子さんが小さいときに医者から長期間にわたって抗生物質を処方された方がいらっしゃるようです。日本では抗生物質を処方されることが非常に多いようですが、上記のような理由で、自閉症児にはなるべく使わないようにしたほうが無難だと思われます。
 
今回の学会で新たに学んだ腸内環境を整える方法に関しては、いずれまた。みなさんから送られてきた質問にも近々回答するつもりです。

2011/10/08
15:33
ブログの更新について

なかなか新しい記事が書けず、申し訳ありません。このブログは自閉症治療について私の体験談を書いたウェブサイトを作るまでの、一時的な情報提供の場として公開しましたが、最近はみなさんからの質問も途絶えがちになってきました。きっと私が「忙しい」とか「時間がない」とか書いているので、気遣ってくださっているのでしょうね。すみません・・・。確かにやることが山積の毎日を送っていますが、みなさんに出来るだけたくさんお伝えしたいという気持ちは以前と全く変わっていませんので、何か聞きたいことが出てきたときにはいつでも気軽にメールしてくださいね。
 
しかし来週は待ちに待ったDAN学会(今年からARI Conferenceと名前が変わったようです)がラスベガスで行われます。ラスベガスへ行く前に立ち寄るところがあるので、しばらく(2週間ほど?)ブログの更新が出来ない可能性が高いです・・・(>_<) メールでいただいた質問には家に戻った後必ず回答させてもらいますね。
 
今回のDAN学会も木曜の夜からセッションが始まり、金・土・日の丸3日間をアメリカ中から集まった医師や専門家、そして自閉症児の親達と一緒に、最新の治療について勉強します。去年より更に進んだ研究結果がたくさん聞けると思うので、とても楽しみ。今の私はまだ情報を得るばかりで、その情報をみなさんに発信できる状態が整っていないことがとても心苦しいですが、いつかきっとやり遂げたい!どうかもうしばらく待っていてください。
 
最近は私が知っている日本のママさん以外にもこのブログを読んでくださっている方がいるようです。アメリカの自閉症治療についてネット検索されている方々が、このブログにもたどり着かれている様子。もし私の知識が少しでもそういう方々のお役に立つのなら、記事に対する質問を受け付けたいところですが、今の私には時間的な余裕がないという理由で、現在コメントは一切受け付けない設定にしております。申し訳ありません・・・。もう少しこのブログに専念できる時間がもてるようになりましたら、何らかの形で質問・コメントを受け付けられるようにしようと思っています。

2011/09/20
06:01
Juliusのビデオ

今回はみなさんからの質問への回答ではないのですが、ちょっと紹介したいビデオがあるので書かせてください。ロサンゼルス郊外に住むJuliusという自閉症の診断を持つ男の子が、GFCFやビタミンB12注射、サプリメントなどのバイオメディカル治療を始めた後どう変わったかを映したビデオです。治療前と10ヵ月後でははっきりとした違いが見られます。7分以上の英語の記述だけのビデオですが、もし良かったら見てみてください。

http://www.youtube.com/watch?v=Omv2zyT3WQ4&feature=player_embedded

Juliusの両親とは去年10月のDAN学会で一緒になり、お互いを紹介しあいました。彼らは「自分達の治療体験に基づいたウェブサイトを作っているからぜひ見て欲しい」と言ってこのビデオのことを教えてくれました。私も「これからもっと勉強して日本の自閉症児を持つ家族を助ける活動をしたい」と言い、お互い頑張ろうと励ましあいました。

バイオメディカル治療の自閉症学会へ行くと、治療について必死に勉強しながら我が子を回復に向かわせているママさん・パパさんにたくさん知り合うことができます。数人単位ではありません。私も含め百人以上の同じ境遇に置かれている親達が、情報を交換し合い、励まし合いながら、その分野で最前線の医師や研究者の言葉に聞き入ります。新しい知識がたくさん得られ、驚きと発見がいっぱいの自閉症学会に行くことが、最近の私の一番の楽しみになっています。

この週末はアリゾナ州立大学のDr. James Adamsによるバイオメディカル治療のワークショップに一日中参加してきました。新しく出た研究結果をたくさん聞いたのでみなさんに早く紹介したいところですが、自分のこと(家事・育児・仕事)で毎日あまりにも忙しく、本格的なウェブサイト作成の作業まではなかなか手が届きません・・・。どうにか年内にはと思っていますので、もうしばらくお待ちくださいね。