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アメリカ発 「Autism is Treatable ~自閉症は治療可能~」の実践

これは日本で自閉症児を育てているママ達に、アメリカの自閉症治療法について情報を提供するためのブログです。メールで受けた質問への回答を載せています。
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2019/08/24
13:16
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2012/01/30
16:37
しょんしょんについて

またまたご無沙汰してしまいましたm(__)m 
実は、このブログとは別に、もっと分かりやすいウェブサイトを立ち上げようと作業を始めていたのですが、そうこうしている間に他の用事でどんどん忙しくなり、ブログも新サイトも進まぬまま、時間だけがどんどん過ぎていってしまってます・・・(>_<) どうすれば限られた一日の時間をもっと効率よく使えるのか・・・。今の私にとって一番の課題です。
 
さて、今回はまたしょんしょんについて書かせてください。でも今回は近況報告ではなくて、しょんしょんの出生地と家族、日々のスケジュールなど、基本情報(?)について。本当ならブログを作る際、一番最初に書いておくべき内容だと思うのですが、なんせ当初はみなさんからの質問への返答を載せるだけのつもりでしたから、そこまで頭が回りませんでした。今更ですが、しょんしょんのことをもう少しよく知ってもらうために、ぜひ読んでみてください。
 
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しょんしょん
 
2007年5月7日、アメリカのアリゾナ州で生まれました。現在4歳。
 
アメリカ生まれとはいえ両親とも日本人ですから、しょんしょんは純粋な日本人。朝青龍を小さくしたような顔立ちです。現在はアメリカと日本の両方の国籍を持っていますが、22歳までにどちらかを選ぶことになるようです。
 
生後6週間で初めて日本へ行ったのを皮切りに、毎年5~7月の2ヶ月間を日本で過ごしています。つまり1年のうち、アメリカで10ヶ月間、日本で2ヶ月間生活しているということです。日本のお家は神奈川県にあります。
 
しょんしょん一家のアメリカ生活は、家の中に限って言うと、ほとんど日本に住んでいるのと同じ。日本語で話し、日本食を食べ、日本語の本を読み、日本語のテレビを見る。オモチャもスーパー戦隊、仮面ライダー、ウルトラマン、アンパンマン、ドラえもんなど、日本のものばかり。GFCFをやっているので、外食も日本食がほとんど。お友達もやはり日本人が多い。アメリカに住みながら日本の文化を全うしているといった感じでしょうか。
 
家族構成はダディ、マミー、お兄ちゃん、しょんしょんの4人。アメリカには親戚が誰もいないので、サンクスギビングやクリスマスは毎年寂しい思いをしています。
 
しょんしょんのダディはある分野の研究者。博士課程からアメリカに来て、そのまま大学で仕事をしています。しょんしょんに広汎性発達障害の診断が出て、初めて自閉症スペクトラム障害についての説明書を読んだとき、ダディは「あれ?これって僕にもいっぱい当てはまるねぇ~」と言いました。それを隣で聞いていた私は「ハッ」と固まった!それまでダディについて謎に思っていたあらゆることが、一気に理解できた瞬間でした・・・(-_-;) (ちなみにダディは小児喘息から始まり、現在に至るまで、相当なアレルギー体質です。)
 
5歳年上のお兄ちゃんはフィギュアスケートのビギナー選手。バイオリンとピアノを弾き、学校ではギフテッド。Math(数学)とNon-Verval Reasoning(目で見た情報を理解する能力)が特に長けているそうですが、小さいときから大きい音に異常に反応する、生理整頓が全くできない、落し物・忘れ物が異常に多いなどの特徴があるので、「この子もスペクトラム色がかなり強いなぁー」と少し警戒しています。
 
しょんしょんは赤ちゃんの時からしょっちゅう高熱を出す子でした。生後4週間のとき発熱してERへ。8ヶ月のときは髄膜炎でER→3日間入院。1歳を過ぎてから頭を床に打ち付ける自傷行為が始まり、癇癪や多動がどんどんひどくなりました。歩き出したのは10ヶ月と非常に早かったのですが、2歳になっても一向に話さず、2歳5ヶ月で左耳が聞こえていないと診断されました。その後全身麻酔でやった脳波の検査では両耳とも聞こえていると逆の診断が出ましたが、スピーチセラピーや作業療法を始めても改善はほとんど見られませんでした。その頃の遊びといえば、Blokusというゲームの小さいピースをひたすら並び続けたり、レゴを同じ色だけ集めてつなぎ続けたりするだけ。並べたりくっつけたりする作業なら、無理やりやめさせるまで何時間でもやっていました。一度ベビーシッターに預けたとき、「しょんしょんくん、4時間ぶっ続けでレゴをつっくけて遊んでいた!」とビックリされました。そして2歳8ヶ月のとき、広汎性発達障害の診断がおりました。
 
その後の治療についてはこのブログの他の記事に書いていますし、これからも更に詳しく「具体的に何をやったか」について書いていければいいなーと思っています。ここではしょんしょんが診断後どのような生活を送っているか、簡単に書いておこうと思います。
 
2歳のときは州の支援サービスを通して、スピーチセラピスト、作業療法士、そしてDevelopmental Special Instructor(=様々な遊び方を教えてくれるセラピスト)に家まで来てもらい、セラピーを受けていました。それぞれ週一でしたが、全て無料でした。
 
3歳になる以前に、発達小児精神科医から「At Rist for Autism(自閉症の可能性)」の診断をもらっていましたが、州のサービス機関のからは「特別施設に入らないといけないほどシビアな状態ではない」という判断が下され、無料サービスは3歳になったと同時に一切受けられなくなりました。その頃すでにアメリカ経済はひどく落ち込み、州の財政が深刻な状況に陥っていたので、自閉症の診断が出たぐらいでは州の無料サービスは受けられなくなっていました。(こういう公共サービスの規定は、どうも州によってずいぶん違うようです。もしカリフォルニアに住んでいたらABAなど手厚いサービスが受けられたのかもしれませんが、アリゾナではどんなに頑張って「この子は発達障害があるから特別なサービスが必要だ!」と主張しても、受け入れてもらうことは出来ませんでした。)
 
しかし学校区による発達検査では「確実に発達(特に言葉)の遅れがある」と判断され、特別学級に無料で入れることになりました。集団生活で言葉や社会性を育てるのはなるべく早いほうが良いと思い、3歳のお誕生日の3日後から特別学級の幼稚園に行き始めました。
 
とはいえ、特別学級は午前8時~10時半の1日2時間半だけ。週4日行きますが、それだけでは「しょんしょんが5歳になるまでにキンダーの普通学級に入れるレベルにさせる!」という私の目標を達成するには脳への刺激が十分ではないと判断し、特別学級に加えて、上の子も通っていた大学付属の幼稚園にも行かせる事を決めました。また、しょんしょんにとっては日本語が第一言語になるため、日本語教育も不可欠だと考え、日本語の幼稚園にも週一で行かせることにしました。
 
3つの幼稚園の上に、ABAを基本としたスピーチセラピーにも週に一度、自腹で通い始めました。一回45分で$100ですから、月に$400~500。だんだんと経済的に負担になってきたので、3歳半で言葉が出始めたの確認した後、4歳になる直前でスピーチセラピーは止めました。
 
習い事はお兄ちゃんの影響で2歳半の頃からアイススケートを習っています。去年の10月(4歳半)からは、英語に慣れさせるために、公文にも通い始めました。
 
ということで、現在のしょんしょんの週間スケジュールは以下のようになってます。
 
月曜日:
8 AM -10:30 AM 学校区の特別学級
11 AM - 5 PM 大学付属の幼稚園
5:30 PM - 6 PM 公文
 
火曜日:
8 AM -10:30 AM 学校区の特別学級
11 AM - 5:30 PM 大学付属の幼稚園
 
水曜日:
9:45 AM - 10:15 AM アイススケートクラス
1:30 PM - 4:30 PM 日本語の幼稚園
 
木曜日:
8 AM -10:30 AM 学校区の特別学級
11 AM - 5:30 PM 大学付属の幼稚園
 
金曜日:
8 AM -10:30 AM 学校区の特別学級
11 AM - 3:30 PM 日本人のお友達とプレイデート
4 PM - 4:30 PM 公文
 
「まだ小さいのに、こんなハードスケジュールにして!」と避難の言葉を浴びそうですが、私はしょんしょんに発達障害があるからこそ、あえてこのような忙しい毎日を送らせることを決めました。障害があるなしに関わらず、小さい脳は日々発達しています。脳というのは様々な刺激を受けることで発達するのです。「障害があるから・・・」と家に閉じ込めていてはいけないと思います。もちろん、外に出たら人に迷惑をかけることもあるし、冷たい目で見られることもあります。でもそれを怖がっていたら、発達するものも、しなくなる。脳内の神経細胞が特に活発化している小さいときにこそ、たくさんの刺激をあげないといけないと私は考えています。
 
しょんしょんの写真。初公開!


しょんしょん幼稚園写真_01
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